Το “θαύμα”

Η πρώτη κραυγή βαθιά από την καρδιά μου, 

όταν έμαθα πως ποτέ δε θα γινόταν ένα κανονικό παιδί, 

ήταν η αρχέγονη κραυγή που βγάζουμε όλοι μας 

μπροστά στον αναπόφευκτο πόνο: 

«Γιατί να μου συμβεί εμένα;» 

Σ’ αυτό δεν μπορούσε να υπάρξει καμιά απάντηση, 

όπως και δεν υπήρξε. 

Περλ Μπακ, “Το Παιδί Που Δεν Μεγάλωσε Ποτέ”

Ένα μωρό προτού έρθει στον κόσμο έχει κιόλας γεννηθεί στο μυαλό των γονιών του. Ένα μυθικό και φαντασιακό μωρό ζει και αναπνέει μέσα στα όνειρα και στις ονειροπολήσεις που κάνουν γι αυτό οι γονείς του πριν τη γέννηση του.

Όταν οι γονείς μαθαίνουν ότι το παιδί τους έχει κάποια αναπηρία ή χρόνια ασθένεια, αρχίζουν ένα ταξίδι που θα τους μεταφέρει σε μια ζωή που είναι συχνά γεμάτη με έντονη συγκίνηση, δύσκολες επιλογές, αλληλεπιδράσεις με πολλούς διαφορετικούς επαγγελματίες και ειδικούς, και μια συνεχιζόμενη ανάγκη για πληροφόρηση και υπηρεσίες. Η πληροφορία αυτή έρχεται ως ένα τεράστιο πλήγμα. 

Μία από τις πρώτες αντιδράσεις είναι η άρνηση.  Η άρνηση συγχωνεύεται γρήγορα με το θυμό που προκαλείται από τα συναισθήματα της θλίψης για την  ανεξήγητη απώλεια που κανείς δεν ξέρει πώς να εξηγήσει ή να αντιμετωπίσει. Έντονη είναι επίσης η ενοχή και η ανησυχία για το αν οι ίδιοι οι γονείς έχουν προκαλέσει το πρόβλημα. Η απογοήτευση που αισθάνονται οι γονείς για το παιδί που δεν είναι τέλειο, αποτελεί απειλή για το εγώ τους και το θεωρούν μια πρόκληση για το σύστημα αξιών τους.

Αυτό το δυνατό ταρακούνημα σε συνδυασμό με τις προηγούμενες προσδοκίες τους μπορεί να δημιουργήσουν απροθυμία να δεχτούν το παιδί τους ως έναν πολύτιμο, αναπτυσσόμενο άνθρωπο.

Σύμφωνα με την K. Ross, αμερικανίδα ψυχίατρο, τα στάδια του πένθους και της απώλειας  είναι τα εξής πέντε:

1. Άρνηση: Το άτομο αρνείται να δεχτεί ότι βιώνει την απώλεια ή την πιθανότητα της απώλειας: «Δεν είναι δυνατόν να μου συμβαίνει εμένα αυτό!»

2. Θυμός: Συναίσθημα οργής, θυμού, αδικίας: «Γιατί να μου συμβεί σε μένα αυτό; Είναι άδικο!»

3. Διαπραγμάτευση: Η φάση του “παζαρέματος”. Πιο έντονη σε άτομα με θρησκευτική πίστη. «Θεέ μου κάνε να μην ισχύσει η απώλεια (να μην πεθάνω εγώ ή ο αγαπημένος μου, να γιατρευτεί η ασθένεια κτλ.) κι εγώ θα … κάνω αυτό, θα γίνω καλύτερος.»

4. Κατάθλιψη: Έντονα συναισθήματα θλίψης, μία αίσθηση απεριόριστου συναισθηματικού βάρους: «Δεν το αντέχω όλο αυτό, είναι δυσβάσταχτο!»

5. Αποδοχή: Η τελευταία φάση που σηματοδοτεί, όπως το λέει και η λέξη, την αποδοχή της απώλειας. Στην καλύτερη περίπτωση δε και συναισθηματική συμφιλίωση. Μαθαίνει το άτομο να ζει με την απώλεια.

Η γέννηση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες είναι μία πολύ μεγάλη απώλεια για την οικογένεια. 

Ωστόσο:

• Δεν περνάνε όλοι οι άνθρωποι απαραίτητα από όλα τα στάδια και όχι πάντα με αυτή τη σειρά.
• Το ότι έχει φύγει κάποιος από ένα στάδιο δε σημαίνει απαραίτητα ότι δεν θα ξαναγυρίσει κάποια στιγμή ανάλογα με την ψυχολογική του κατάσταση αλλά και τα εξωτερικά γεγονότα στη ζωή του.
• Το στάδιο της Άρνησης συχνά είναι και άγνοια.
• Το στάδιο της Κατάθλιψης ποικίλλει σε ένταση και σοβαρότητα ανάλογα με το χαρακτήρα, τα συστήματα υποστήριξης, την προϊστορία του ατόμου που βιώνει την απώλεια. Μπορεί να μη γίνει ποτέ αληθινή κατάθλιψη παρά μία περίοδος μελαγχολίας.
• Το στάδιο της Αποδοχής είναι το πιο κρίσιμο για τη «λύση» και τη «θεραπεία» του πένθους.

Συχνά οι ειδικοί έχουν απαίτηση από τους γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες γρήγορα να «αποδεχτούν το γεγονός ότι έχουν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες». Βιάζονται οι ειδικοί, αλλά στην πραγματικότητα είναι κάτι που θέλει το χρόνο του, ενώ ο ρυθμός εξαρτάται από το κάθε ξεχωριστό άτομο που βιώνει την απώλεια και από τις συνθήκες.

Από την άλλη, ένα σημείο που συχνά παραγνωρίζεται είναι το γεγονός ότι συχνά η αποδοχή για έναν γονιό σημαίνει «εγκαταλείπω τις προσπάθειες». Ο γονιός αρνείται να αποδεχτεί το πρόβλημα γιατί η αποδοχή συχνά εξισώνεται με παραίτηση: «παύω να ελπίζω, παύω να πιστεύω ότι μπορεί κάτι να αλλάξει και να βελτιωθεί η κατάσταση!».

Άλλοτε οι γονείς αρνούνται ότι το παιδί τους δυσκολεύεται και υπερεκτιμώντας τις ικανότητές του, συμβάλλουν στη δυσκολία προσαρμογής του. 

Συχνά αποσύρονται στον εαυτό τους, απορρίπτουν τις όποιες ικανότητες του παιδιού, βυθίζοντάς το στην αναπηρία και αχρηστεύοντάς το. 

Έχει παρατηρηθεί πως οι ενοχές των γονιών συχνά τους οδηγούν στο να αφιερωθούν αποκλειστικά στην φροντίδα και την ευημερία του παιδιού με πρόβλημα. Κάτι τέτοιο δυσχεραίνει τις σχέσεις με τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας και πρωταρχικά την σχέση του ζευγαριού, η οποία χρειάζεται ιδιαίτερη φροντίδα. Το ζευγάρι κινδυνεύει να χάνει την κοντινότητά του, η χαρά του χάνεται, ενώ συχνά κατηγορούν ο ένας τον άλλον.

Η στάση της μητέρας ασκεί τη μεγαλύτερη επίδραση στο παιδί με αναπηρία. Κατά αυτό τον τρόπο αν εκείνη αποδεχθεί το πρόβλημα με λογική και το αντιμετωπίσει με τον κατάλληλο τρόπο, το ίδιο θα κάνουν και τα άλλα μέλη της οικογένειας. Γιατί στην πραγματικότητα το μεγαλύτερο βάρος αυτής της κατάστασης το έχει η μητέρα, ως ο άνθρωπος που θα το φροντίζει και θα έχει την ευθύνη του, όπως και για τα άλλα παιδιά στην οικογένεια.

Η μητρική αγάπη είναι μια άνευ όρων επιβεβαίωση της ύπαρξης και των αναγκών του παιδιού (…) Η μητρική αγάπη κάνει το παιδί να νιώθει πως είναι καλό που γεννήθηκε. (Erich Fromm, “Η τέχνη της αγάπης”)