Το “θαύμα”

Η πρώτη κραυγή βαθιά από την καρδιά μου, 

όταν έμαθα πως ποτέ δε θα γινόταν ένα κανονικό παιδί, 

ήταν η αρχέγονη κραυγή που βγάζουμε όλοι μας 

μπροστά στον αναπόφευκτο πόνο: 

«Γιατί να μου συμβεί εμένα;» 

Σ’ αυτό δεν μπορούσε να υπάρξει καμιά απάντηση, 

όπως και δεν υπήρξε. 

Περλ Μπακ, “Το Παιδί Που Δεν Μεγάλωσε Ποτέ”

Πριν ακόμα έρθει στον κόσμο, ένα παιδί έχει ήδη γεννηθεί στο μυαλό και την καρδιά των γονιών του. Ένα φαντασιακό, ιδανικό παιδί ζει και αναπνέει μέσα στα όνειρα, τις προσδοκίες και τις ελπίδες τους.

Όταν, όμως, οι γονείς πληροφορούνται πως το παιδί τους έχει κάποια αναπηρία ή χρόνια ασθένεια, ξεκινά ένα μακρύ και απαιτητικό ταξίδι. Ένα ταξίδι που περιλαμβάνει έντονες συναισθηματικές διακυμάνσεις, δύσκολες αποφάσεις, επαφές με πολλούς επαγγελματίες, καθώς και συνεχή ανάγκη για πληροφόρηση και υποστήριξη. Η διάγνωση μπορεί να έρθει ως ένα βαθύ τραύμα, μια ψυχική σύγκρουση ανάμεσα στην προσδοκία και την πραγματικότητα.

Τα στάδια του πένθους

Η ψυχίατρος Elisabeth Kübler-Ross περιγράφει πέντε στάδια που βιώνει κανείς μπροστά στην απώλεια:

1. Άρνηση – Μια άμυνα του νου μπροστά στην αδυσώπητη πραγματικότητα:
   «Δεν είναι δυνατόν να συμβαίνει αυτό σε εμάς!»
2. Θυμός – Η οργή και το αίσθημα αδικίας κάνουν την εμφάνισή τους:
   «Γιατί σε εμάς; Δεν είναι δίκαιο!»
3. Διαπραγμάτευση – Προσπάθεια να αντιστραφεί το γεγονός μέσω «συμβολικών συμφωνιών»:
   «Αν αλλάξει η κατάσταση, υπόσχομαι να…»
4. Κατάθλιψη – Βαρύ συναίσθημα θλίψης, απελπισίας και αδυναμίας:
   «Δεν αντέχω, όλα μοιάζουν μάταια.»
5. Αποδοχή – Το τελευταίο και πιο λυτρωτικό στάδιο, όπου έρχεται η συμφιλίωση με την πραγματικότητα:
   «Αυτό είναι το παιδί μου και θα μάθω να ζω μαζί του, με αγάπη και φροντίδα.»

Είναι σημαντικό να σημειώσουμε πως:

• Δεν περνούν όλοι από όλα τα στάδια, ούτε με την ίδια σειρά.
• Οι μεταβάσεις είναι συχνά κυκλικές και όχι γραμμικές.
• Το στάδιο της άρνησης μπορεί να προέρχεται και από άγνοια ή παραπληροφόρηση.
• Το στάδιο της κατάθλιψης έχει διαφορετική ένταση και διάρκεια σε κάθε άτομο, και δεν ισοδυναμεί απαραίτητα με κλινική κατάθλιψη.

Η έννοια της αποδοχής

Η αποδοχή δεν είναι εύκολη, ούτε έρχεται γρήγορα. Είναι, όμως, απαραίτητη για την εσωτερική ισορροπία της οικογένειας και τη συναισθηματική ανάπτυξη του παιδιού. Οι ειδικοί συχνά ζητούν από τους γονείς να “αποδεχτούν” την κατάσταση, ξεχνώντας πως αυτό είναι μια βαθιά ψυχολογική διαδικασία που απαιτεί χρόνο, στήριξη και κατανόηση.

Για πολλούς γονείς, η αποδοχή παρερμηνεύεται ως παραίτηση:
«Αν αποδεχτώ την αναπηρία, σημαίνει πως σταματώ να ελπίζω ή να προσπαθώ.»

Αντίθετα, η αληθινή αποδοχή σημαίνει:
«Αγαπώ το παιδί μου όπως είναι, αναγνωρίζω τις ανάγκες του και αγωνίζομαι καθημερινά για την εξέλιξή του με ρεαλισμό και δύναμη.»

Συναισθηματικές επιδράσεις στην οικογένεια

• Υπερεκτίμηση των ικανοτήτων του παιδιού ή, αντίστροφα, απόσυρση και υποτίμηση των δυνατοτήτων του, είναι δύο ακραίες αντιδράσεις που μπορούν να εμποδίσουν την ουσιαστική στήριξη και πρόοδο.
• Οι ενοχές των γονέων τους οδηγούν συχνά να αφοσιώνονται υπερβολικά στο παιδί με αναπηρία, παραμελώντας τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας και ιδίως τη μεταξύ τους σχέση.
• Το ζευγάρι συχνά δοκιμάζεται. Η συντροφικότητα και η επικοινωνία υποχωρούν, δίνοντας τη θέση τους σε απομόνωση ή αλληλοκατηγορίες.

Ο ρόλος της μητέρας

Η στάση της μητέρας είναι καθοριστική. Η αποδοχή, η ψυχραιμία και η στοργική φροντίδα της μπορούν να επηρεάσουν θετικά όχι μόνο το παιδί με αναπηρία αλλά και ολόκληρη την οικογένεια. Δεν είναι τυχαίο πως, όπως έλεγε ο Erich Fromm:

«Η μητρική αγάπη είναι μια άνευ όρων επιβεβαίωση της ύπαρξης και των αναγκών του παιδιού. Κάνει το παιδί να νιώθει πως είναι καλό που γεννήθηκε.»

Βιβλιογραφία

1. Kübler-Ross, E. (1969). On Death and Dying. New York: Macmillan.
2. Fromm, E. (1956). The Art of Loving. New York: Harper & Row.
3. Boss, P. (1999). Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief. Cambridge, MA: Harvard University Press.
4. Seligman, M. & Darling, R. B. (2007). Ordinary Families, Special Children: A Systems Approach to Childhood Disability. The Guilford Press.